자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 있는 자녀를 위해 치료를 찾는 부모의 여정은 힘들고 복잡할 수 있습니다. 오디샤 주 부바네스와르에서 실시한 혼합 방법 연구에서 부모들은 자녀의 비정형적 행동을 처음 발견한 시기가 1.2세에서 3세 사이였으며, 평균 연령은 2.05세였다고 보고했습니다. 이러한 초기 발견은 종종 자녀에게 적절한 치료와 개입을 찾는 길고 힘든 과정의 시작을 의미합니다.
부모가 직면하는 일반적인 문제 중 하나는 자폐증을 치료한다고 주장하는 잘못된 정보와 사이비 과학적 치료법이 넘쳐나는 것입니다. 미디어에는 자폐증 치료 전문가라고 자처하는 사람들이 있으며, 자폐증을 “치료”할 수 있다고 대담하게 주장합니다. 이런 사람들은 종종 YouTube와 같은 플랫폼에서 상당한 팔로워를 보유하고 있으며, 그들의 방법을 믿는 부모의 정보와 증언을 공유합니다.
그러나 증거 기반 개입과 사이비 과학적 치료를 구별하는 것이 필수적입니다. Hupp, Mercer, Thyer 및 Pignotti(2019)에 따르면 사이비 과학은 과학적으로 들리는 언어를 사용함에도 불구하고 주장을 뒷받침할 과학적 증거가 부족합니다. 자폐증 치료 분야에서 사이비 과학적 접근 방식은 널리 퍼진 우려 사항이었습니다. 연구에 따르면 보완 및 대체 요법은 일시적인 완화를 제공할 수 있지만 자폐증의 핵심 증상을 해결하지 못합니다.
게다가 자폐 아동의 부모는 다른 장애 아동의 부모에 비해 스트레스와 정신 건강 문제를 더 많이 겪는 경우가 많아 다양한 방법과 치료법을 모색하게 됩니다. 하지만 이러한 보완 및 대체 치료법이 자폐 증상을 완화하는 주요 치료법으로 홍보되고 사용될 경우 사이비 과학의 영역에 속하게 됩니다. 사이비 과학적 치료법을 사용하면 귀중한 치료 시간을 낭비하고 불필요한 비용을 초래하며 전문가에 대한 신뢰를 떨어뜨리고 잠재적으로 아동에게 해를 끼칠 수 있습니다..
부모가 사이비 과학적 치료법을 선택하는 이유를 이해하는 것은 이 문제를 효과적으로 해결하는 데 중요합니다. 여러 요인이 이러한 현상에 기여합니다.
첫째, 사이비 과학적 치료법은 종종 응용 행동 분석(ABA)과 같은 증거 기반 개입에 비해 더 저렴하고 접근하기 쉬운 것처럼 보입니다. 부모는 인식된 단순성과 낮은 비용으로 인해 식이 요법이나 보류 요법을 더 매력적으로 여길 수 있습니다.
둘째, 이러한 치료법은 종종 자연주의, 전통 또는 애착 양육과 같은 부모의 개인적 철학과 이념과 일치하여 더 매력적인 옵션이 됩니다.
셋째, 사이비 과학적 실무자가 사용하는 마케팅 및 홍보 전술은 설득력이 있을 수 있으며 일부 치료법에는 공식 협회와 전문 교육 프로그램이 있습니다.
자폐증에 대한 지식 부족과 정확한 정보의 제한적인 가용성도 사이비 과학적 치료법의 채택에 기여합니다. 자폐증이 있는 자녀의 새로운 진단을 받은 부모는 종종 압도당하고 최선의 행동 방침에 대해 불확실함을 느낍니다. 그들은 치료의 “황금기”에 대한 오해를 품고, 학교에 입학하기 전이나 특정 연령 이후에 집중 치료를 하면 완치되거나 더 이상의 발달이 중단될 것이라고 믿을 수 있습니다(Hupp et al., 2019). 이러한 오해로 인해 부모는 자녀의 발달 격차를 메우려는 필사적인 시도로 사이비 과학적 옵션을 포함한 모든 가능한 치료법을 찾게 될 수 있습니다.
또한, 의료 시스템 내의 과제와 전문의를 기다리는 시간이 길어 상황을 더욱 악화시킬 수 있습니다. 부모는 종종 아동 및 청소년 정신과 전문의나 자폐증 전문의를 만나기 위해 오랜 대기 시간을 겪으며, 기다리는 동안 대체 치료법을 모색하게 됩니다. 의사과학적 치료법에 대한 명확한 지침과 공식 정보가 부족하여 부모가 자신의 신뢰성을 평가하기 어렵습니다.
이러한 과제를 극복하고 부모를 증거 기반 개입으로 이끄는 것은 자폐 아동의 웰빙과 발달에 매우 중요합니다. 다음은 세 가지 실행 가능한 조언입니다.
- 1. 인식과 교육 강화: 부모에게 자폐증과 증거 기반 개입에 대한 정확하고 신뢰할 수 있는 정보를 제공하는 것이 필수적입니다. 의료 전문가, 교육자 및 지역 사회 조직은 지식을 전파하고 사이비 과학적 주장을 반박하는 데 중요한 역할을 할 수 있습니다.
- 2. 의료 시스템 강화: 긴 대기 기간을 해결하고 전문 전문가에 대한 접근성을 개선하는 것이 중요합니다. 교육 프로그램에 투자하고 ABA와 같은 증거 기반 개입의 가용성을 확대하면 부모에게 합법적인 치료 옵션을 제공할 수 있습니다.
- 3. 지지적이고 공감하는 환경 조성: 자폐 아동의 부모는 종종 죄책감, 무력감, 낮은 자존감에 직면합니다. 그들의 어려움을 이해하고 정서적 지원을 제공하는 지지적인 커뮤니티를 만드는 것은 이러한 부정적인 감정 중 일부를 완화하고 사이비 과학적 치료에 대한 취약성을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.
결론적으로, 자폐 스펙트럼 장애 아동을 위한 치료를 찾는 부모의 여정은 사이비 과학적 치료의 매력을 포함한 도전으로 가득 차 있습니다. 이러한 치료의 채택에 기여하는 요인을 이해하고 인식 제고, 강화된 의료 시스템 및 지원 환경을 통해 이를 해결하면 부모가 자녀에게 진정으로 이로운 증거 기반 개입을 안내하는 데 도움이 될 수 있습니다.
참고자료:
- 권정민. (2022). 자폐성장애 아동의 부모는 왜 사이비 치료를 선택하는가. 자폐성장애연구, 22(2), 115-151.
- Mahapatra P, Pati S, Sinha R, Chauhan AS, Nanda RR, Nallala S. Parental care-seeking pathway and challenges for autistic spectrum disorders children: A mixed method study from Bhubaneswar, Odisha. Indian J Psychiatry. 2019 Jan-Feb;61(1):37-44. doi: 10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_257_18. PMID: 30745652; PMCID: PMC6341916.





